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自闭症家庭陪伴者徐旭:路途虽远,但我愿意陪你们一直走下去
2021-09-02 13:56:18   来源:中国教育之声网   
 


徐旭陪孩子们参加活动



 “我想跟大家一起走好远好远……”
2016年,徐旭在自闭症家长群里,发布了这样一条群公告,起因是为了规范群发言。而这样一句话,却开启了徐旭与众多自闭症家庭后来的故事。也正如徐旭所言,她正在跟这些自闭症家庭走在通向未来的路上。
徐旭,长春新区喜爱加关爱心智障碍者家庭社会工作服务中心(以下简称“喜爱加”)的负责人。与许多从事心智障碍者事业的公益人不同,徐旭既不是特殊儿童家长,也不是特教老师,甚至在常规认识中,都很难捕捉到她与特殊儿童的联系。
  也正是因为这样,当有自闭症家庭开始跟徐旭说,希望她能够帮助一下这个群体,带那些孩子走出自己封闭的世界时,她迟疑了。她不清楚自己能够做点什么,更不知道方向在哪里。
但五年多时间,徐旭就这样跌跌撞撞,不断摸索,竟硬生生陪着自闭症家庭趟出了一条路。这条路带给了无数自闭症家庭希望,也让徐旭找到了自己长期追寻的那份公益初心。
 
是偶然,也是必然
 “你为什么想要去做公益?”
  面对这一问题,不少公益人常常会提到自己对于公益事业的一份初心和一种执念,徐旭也不例外。
  在徐旭的记忆中,自己与公益事业的起点始于2000年左右。那时候,徐旭大学毕业不久,是一名数学教师。当时,恰逢希望工程在全国各地发展,徐旭也参与到资助贫困小学生的行动之中。
资助行为持续了两年左右的时间,受迫于当时通讯技术不发达等客观条件,徐旭很难了解到自己捐助资金的使用情况,愈发感觉这种公益行动缺点内容,于是就慢慢停了下来。不过,在徐旭心中,可以帮助小孩子成长始终是自己内心深处的一份情怀。
  2002年,机缘巧合之间,徐旭在自己上下班的公交车上,遇到了两个智力障碍儿童。循着他们的上学路线,徐旭找到了一家特殊教育学校。怀着一腔热情,徐旭找到了这所学校的校长,表示自己可以志愿为学生们上数学课。
听到徐旭的想法,校长笑了笑说:“徐老师,你这个想法很好。但我们这边不缺老师,主要是缺钱。如果你能帮我们捐一个电脑机房,哪怕每月给我们捐500块钱,那对我们的帮助都是很大的。”
听到这番话,徐旭想到自己当时还不到1000块的工资,心中五味杂陈。“当发现自己想做的事情并不是别人所需要的,有些悲伤,失落,甚至有些自责。”
  这件事情之后,徐旭选择报考研究生,希望自己可以更有能力帮助他人。
  2006年,徐旭与丈夫创业开办牙科诊所,事业逐渐走向正轨。可在2012年,徐旭身体出现问题,一度陷入抑郁情绪。“那时候,我感觉做公益或许是我人生中最后的一件事,而且这个过程一定要是快乐的。”
徐旭首先想到了给福利院的孩子们看牙,并命名为“雅喜爱·天使爱牙”项目。为了接送孩子,徐旭还跟几个朋友组建了一支爱心车队。此后几年,徐旭不仅帮助周边福利院儿童看牙齿,还影响到了全国各地许多牙科诊所加入到这项行动中。徐旭天南海北地奔波,帮助牙科诊所和当地福利院对接,推动各地项目的落地。
  2015年,在为孤儿看牙过程中,一位自闭症儿童的妈妈对徐旭说,可不可以给我们自闭症孩子看一下牙?随后,徐旭了解到,因为自闭症儿童在看牙过程配合度不够,对牙医来说,给自闭症儿童看牙齿并不是一件容易的事儿。
  接到请求后,徐旭开始为自闭症儿童服务。因为不够熟悉,起初,为他们看牙的确有些困难。但随着不断接触,徐旭慢慢发现,有的孩子在看牙时,如果在旁边陪着他,并且主动跟他聊天,他是会有反馈的。“对于自闭症孩子来说,安全熟悉的环境很重要,他们需要一份安全感和信任感。”徐旭说。
  在2002年之后,特殊儿童再一次出现在了徐旭的公益事业中。而这次,徐旭真正走进他们的世界。
 
为特殊儿童打造一个“小社会”
  从2015年起,徐旭将特殊儿童纳入到“雅喜爱·天使爱牙”项目的服务群体中。2016年春,徐旭在长春组织了一场特殊儿童家长交流会,主要目的是想更好地做好看牙这件事。可在这场交流会上,一位家长说,给孩子看牙这件事情的确不错,但对于我们自闭症孩子来说,牙齿健康情况根本不是核心问题,更关键的是孩子根本不说话,他们根本无法融入社会的问题。
  类似的表述方式,让徐旭一下子想到15年前自己前往特殊教育学校的那段经历。做公益这么多年,她再一次遇到了自己提供的服务并不能完全契合受助群体的现象。
  与当年不同的是,徐旭这次接住了这位家长提出来的需求。在这位家长的建议下,2016年4月3日,徐旭组织了近70个自闭症家庭包场看了一场电影。在活动之前,徐旭组织了许多大学生志愿者用于维护现场秩序。
不过,令徐旭吃惊的是,电影播放整个过程,除了有几个孩子偶尔发出一些声音,孩子们没有发生任何过激行为,也没有出现中途离场的现象。第一次观影活动的圆满举行,很快在长春自闭症家庭这个小圈子里得到了广泛传播,没几天就组建起了一个200人的群组。
  随着群里成员越来越多,也就有了“我想跟大家一起走好远好远……”这样一段群公告。群公告发出后,许多家长十分感动,纷纷表达感谢。
 “对于他们来说,愿意陪伴他们走下去的人太少了,许多公益活动都是一次就结束了。我从没想过我仅仅做了这么一件小事,说了这么一句话,就会给他们这么大的感动。其实当时说这句话的时候,我也没有想到会走这么远。”徐旭哽咽地说道。
  从第一场电影到2016年的夏天,徐旭主要组织家庭出游活动,“就只是单纯玩儿”。但随着组织次数多了起来,徐旭考虑到,不能仅仅是带孩子玩,还应该让孩子们学习点技能。于是,绘画课、烘焙课、手工课、戏剧课等各式各样的课堂逐渐开办起来。


徐旭和大学生志愿者布置校园市集

  作为长春中医药大学的一名老师,徐旭将自己的学生吸纳进来,组建了一支由大学生志愿者、家长志愿者和市民志愿者三部分群体构成的志愿者团队,课堂模式也逐渐确定下来。
  2017年,徐旭在迪士尼游乐园的小小世界项目中获得灵感,开始通过打造仿真的小社会帮助特殊儿童融入普通群体。在活动中,徐旭会发动大量志愿者扮演社会中真实的角色,让孩子们熟悉和适应社会。  “以前,在特教机构里,他们周边全是特殊儿童,他们是在互相学习和模仿。所以我们在设计活动时,一定要保证普通人的数量远远大于特殊儿童,这个跟我们真实的社会场景是一致的,这有助于他们接受复杂的社会环境,也能够让他们主动学习模仿普通人的行为。”徐旭解释道。
  小社会的理念融入到活动之中,许多孩子社会融入能力提升明显,徐旭庆幸自己似乎抓住了解决问题的钥匙。从最开始配合看牙,到可以安静地看完一场电影,再到在一定场景中学习成长,徐旭对自闭症儿童的认知在一次次刷新。“很多时候更多是我们认为他们不行,而不是他们真的学不会。” 

从社会融合到就业

  “焦虑”是笼罩在自闭症家庭上空永远挥之不去的阴影。从孩子出生开始起,面对成长上的滞后,家长焦虑。随着孩子逐渐成长,家长日渐老去,家长为孩子的未来焦虑。而且,在不少自闭症家庭中,父母双方往往需要抽出一个家长专门负责照顾孩子。
  在徐旭看来,这样的生存环境给许多家庭来说带来的是深层焦虑。“这份深层焦虑的尽头是家长们看不到孩子基本的生存能力以及未来的希望。而解决这个问题最好的方式就是帮助自闭症儿童及家长实现就业。”
  2016年,徐旭开始带领家长做上手较快、不影响带孩子的手工艺制品。做好之后,徐旭跟家长一起去长春当地市集售卖。进行一段时间之后,徐旭又面临了新的难题。
 “我们跟别人说这是自闭症家庭做的产品,但现场只有家长在售卖,没有孩子参与。许多人会质疑我们的产品,怀疑我们是不是骗子。”徐旭说,“即使让孩子参与到市集,他们也做不了那么多产品,到最后很容易成为赚取眼泪的一锤子买卖,做不长久。”
  思索再三,徐旭决定暂停这个活动。不过,借助“小社会”的设计理念,市集这种形式被徐旭保留下来,并发展为“模拟市集”。 具体操作方法是,组织大学生志愿者扮演买家,打造一个接近真实的市场场景。
  慢慢地,徐旭发现,在买与卖的环境中,孩子们主动开始吆喝。在讨价还价的过程中,孩子们交流的欲望和能力明显上升。而且最关键的是,家长在陪伴孩子时看到了孩子的进步,家长不会像以前一样抹不开面子,觉得抬不起头。
  模拟市集进行了一段时间,徐旭感觉可以卖点东西了。于是,徐旭发动长春中医药大学的学生志愿者在学校收取二手书,经自闭症孩子和家长之手售卖并赚取一定佣金。自此,喜爱加真正开始涉足创业项目。
  起初,参与市集的家庭可以获取市集收入的30%,后来,家庭可以拿到50%收益,2020年,家庭提成比例达到全部收入的80%,仅有20%的收入归喜爱加机构运营。徐旭将收入的绝大部分给到家庭,也亲眼目睹了他们工作的动力。


志愿者陪伴家长一起卖花

  目前,喜爱加的市集越做越大,产品有香囊、书签、鲜花等。其中,在长春欧亚新生活天桥上,有一个自助售书摊位。书摊没有固定售货员,购书全靠市民自助。这个摊位由一个脑瘫孩子和一个自闭症孩子共同负责。每天,他们只需要抽出一段时间来摊位整理一下,以及收一下许多爱心人士送来的“新”书。
  “摊位运营至今,我们没有丢过一本书,也没有遇到过大麻烦。从这个角度来说,我们也见证了市民的爱心和温暖。”徐旭说。
  现如今,喜爱加在长春有大大小小30多处市集摊位。摊位均由爱心商家免费提供,特殊儿童家庭负责经营,并尽量采用自助售卖的形式。喜爱加在摸索中逐渐形成的这种模式,也是徐旭认为适应特殊儿童家庭的可持续就业方式。
  目前,有上百家企业加入喜爱加爱心联盟单位。喜爱加带领特殊儿童家庭开办了蒸饺店、轻食店、花房等等,还将特殊儿童的手工作品送到了各种类型店铺的小货架上。
 “我们不仅是希望能卖出东西,更多是希望大家能够通过这些东西,重新建构起对这些孩子的认识。就像我最开始接触这个群体,然后一次次刷新认知一样。”徐旭说。
  走进特殊儿童群体多年,徐旭陪伴他们成长,也见证了许多不可能转化为可能。在徐旭看来,我们与特殊儿童之间的确存在着一些距离,但帮助他们走向社会,实现社会融合,本身也是我们人文素养的一部分。
 “假如我们与他们之间一共有十步的距离,他们的确走的慢。可是,我们能不能多走几步,迎面走向他?我们的最终目的是为了在中间汇合,相对于孩子做出改变,我们做出改变是不是更容易些?”徐旭用这样一段比喻,解答了自己正在做的事情。

 
附图:

 
志愿者陪孩子在商场出摊销售小礼品

志愿者帮助孩子学习拍照摆造型

在商场,志愿者和孩子一起做风筝,教孩子协作互动

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