【教育之声网8月29日消息】“冰桶挑战”，让渐冻人走入人们的视野，“肌肉萎缩性侧索硬化症”这种罕见病被众人所知晓。

　　罕见病，又称“孤儿病”，寓意“孤独”，期望被认知。今天，我们将为你揭晓重庆罕见病家庭在逆境中艰难重生的故事。

　　我们走近的这个家庭，孩子有着白色的皮肤、白色的头发和睫毛，眼睛畏光，害怕紫外线，他是白化病患者，但有一个美丽的名字——“月亮孩子”。

　　昨日，重庆渝北一碗水金香林小区，天空飘着毛毛细雨，8月能有这样的天气，让42岁的李雪建感到踏实，因为没有阳光，意味着儿子出门的程序就能简化，不需要戴墨镜、穿防晒服和撑遮阳伞。这正是李雪建所希望的：儿子能像其他孩子一样，正常出门。

　　“儿保科医生很肯定地说，你要有心理准备，今后的生活可能很难”