【教育之声网8月25日消息】近些天，一个为唤起对罕见病肌萎缩侧索硬化症(英文简称ALS)关注的“冰桶挑战”在席卷美国后“浇入中国”，成为网络热点。记者近日实地采访一个“渐冻人”家庭，记录了一场漫长的人生告别。

　　家住湖北襄州双沟镇东王岗村年逾6旬的宋全陆，并不知道网上名人们的冰水浇头感受，但他清楚“渐冻人”活着有多难。家中两个儿子都是“渐冻人”，夫妇俩照顾患病的儿子已经30多年。说起这30多年的日子，老宋“有苦说不出”。

　　35岁的大儿子宋存华，如今卧床在家，“冻”到无法刷牙、吃饭，平时只能艰难地用筷子触碰鼠标上网。宋存华告诉记者，很怀念去世的弟弟，有时感到孤单。

　　2013年10月，年仅31岁的宋存俊病重去世，捐出了角膜、遗体，宋存俊捐躯回报社会的事迹经媒体报道后，一时被赞为“正能量”。